El covid que no se va a los 14 días

Los testimonios en redes del “covid largo” ayudan a descifrar un nuevo fenómeno 

Ayer Natalia Sobrevilla compartió en este portal su historia personal con el coronavirus y nos recordó la preocupación inicial por una enfermedad que recién se conocía. En su caso los síntomas no desaparecieron al día 14 como prometían los médicos. Natalia, como miles de pacientes en todo el mundo, experimentó una situación que todavía no encuentra nombre definitivo: síndrome poscovid, covid largo o long-haul covid. 

No es casualidad que no exista un nombre único para describir a los pacientes que presentan síntomas de covid después de haber padecido la enfermedad. Esto demuestra lo poco que conocemos sobre la vida después del covid. Gran parte de los esfuerzos se han dirigido a reducir el número de pacientes en UCI, aconocer en detalle cómo se transmite el virus y al desarrollo de vacunas eficaces y seguras. De forma correcta, las campañas de salud pública se han enfocado en evitar los contagios y buscar sobrevivir a la enfermedad, lo cual hace que pase desapercibida la situación de los pacientes como Natalia. 

En otros casos, esta situación ha sido ignorada. Ante la incertidumbre producida por la pandemia nos aferramos ciegamente a los pocos indicadores que tenemos. Por ejemplo, acudimos a pruebas moleculares para saber si tenemos el virus en nuestro cuerpo e interpretamos sus resultados como absolutos, atribuyéndoles información que las pruebas no nos brindan. Asumimos una prueba molecular negativa como el fin del COVID-19, cuando realmente los síntomas pueden persistir. En el caso de los pacientes con covid largo, no es solo que las pruebas moleculares digan que “ya no hay enfermedad”, también lo afirman los médicos que han ignorado estos síntomas. 

Lo cierto es que, luego de un año, aún no conocemos del todo a este coronavirus. En este proceso todo aporta: la investigación científica, el actuar médico y la experiencia personal de los pacientes. Involucrar a estos últimos en una investigación no es una experiencia única de las pandemias, es una estrategia conocida como “investigación participativa” o “investigación responsable”. Muchas disciplinas la adoptan como una forma de involucrar a los pacientes y otros grupos de interés como parte del proceso de investigación para así reducir fricciones en el momento de aplicar un nuevo conocimiento o una nueva tecnología. En el caso de la pandemia, el involucramiento de los pacientes no ha respondido a ningún diseño metodológico, su afloramiento ha sido orgánico. 

Ante la falta de respuestas de la comunidad científica, los pacientes de covid largo encontraron en las redes sociales la plataforma que necesitaban para describir la situación que vivían.  En grupos de Facebook, miles de long haulers de COVID-19 comparten sus síntomas, las estrategias que usan para mejorarlos y también encuentran el consuelo que los saturados sistemas de salud son incapaces de darles. Estos grupos de redes sociales ayudan a validar sus síntomas, pues intuyen que no son “solo resultado del estrés” o “la falta de ejercicio físico”, como les han dicho en muchas ocasiones. 

Mientras más pacientes cuentan sus experiencias entre amigos, familiares y sus audiencias en redes sociales, las instituciones también empiezan a escucharlos. En diciembre, expertos de la OMS participaron en un fórum internacional sobre el “covid largo”, diversos países han empezado a destinar recursos para estudiar lo que se perfila como un potencial problema de salud pública y ya empezamos a ver los primeros estudios publicados sobre el tema. 

Las primeras respuestas son igual de variadas que los síntomas que experimentan los pacientes de este tipo de covid. Sin embargo, un síntoma que parece persistir es la falta de aire al subir escaleras, hacer recados o al dormir en una postura determinada. Como ha ocurrido con otros aspectos de la pandemia, la primera información nos llegó desde Wuhan. En un artículo publicado en The Lancet, se observó que más del 75% de pacientes hospitalizados entre enero y mayo de 2020 mostraba por lo menos un síntoma seis meses después. Por otro lado, un estudio que aún no ha pasado por la revisión por pares analizó a pacientes de covid largo de 56 países y ha identificado 66 síntomas diferentes que afectan al corazón, los pulmones, el sistema gastrointestinal, los músculos, las articulaciones y el sistema neurológico.

Las vacunas también se han sumado a la lista de interrogantes sobre cómo deberíamos tratar a los pacientes de covid largo. En los grupos de Facebook, varios pacientes muestran su preocupación sobre cómo respondería su cuerpo a las diferentes vacunas. A pesar de la incertidumbre, es claro que los beneficios de la vacuna exceden el riesgo de volver a desarrollar la enfermedad. Para asombro de los pacientes y de los expertos, las vacunas han aliviado muchos de los síntomas del covid largo. Ante esta buena noticia aparecen aún más interrogantes: ¿la vacuna funcionó como un placebo que eliminó los síntomas de estos pacientes? ¿La activación del sistema inmune hizo que sus cuerpos atacaran algún remanente del virus? ¿Podemos ya dejar de proclamar que las redes sociales no aportan al conocimiento científico?